Le combat d’un couple contre une maladie dévastatrice : la maladie de Charcot
Info83 reçoit Jean Vuotto, auteur du livre « Elle ne parlait qu’avec les yeux » et ambassadeur de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité). Acteur engagé, il vient nous parler de son histoire et de ses combats.
Le droit de mourir dans la dignité !
Après le parcours tragique qu’a vécu sa femme atteinte de la maladie de Charcot, Jean Vuotto se bat pour le droit de mourir dans la dignité. Il écrit alors ce livre où Aimer devient Aider. Un livre poignant où l’on suit un couple, amoureux et désemparé, dans le processus d’une mort lente et douloureuse.
Ambassadeur de l’ADMD, Jean Vuotto et beaucoup d’autres militent pour que chacun d’entre nous puisse choisir les conditions de sa propre fin de vie. Conformément à ses conceptions personnelles de dignité et de liberté.
Dans cette perspective, l’ADMD entend obtenir qu’une loi visant à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté et à assurer un accès universel aux soins palliatifs soit votée par le Parlement. 94% des Français interrogés par l’institut de sondage Ifop en février 2022 réclament cette loi. Avec le vote de cette loi, les Français bénéficieraient de leur ultime liberté, comme les Néerlandais, les Belges, les Luxembourgeois et les Suisses en disposent dans leur propre pays. Cette demande d’aide à mourir doit être évidemment libre, consciente, réitérée et révocable à tout moment. Il s’agit d’une liberté dont chacun usera ou n’usera pas.
Résumé du livre « Elle ne parlait qu’avec les yeux » Maladie de Charcot ou la vie d’un aidant apoureux jusqu’à l’ultime
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« Nous ne sommes plus des humains, juste des numéros. Elles savent pourtant que je vais mourir. Alors… pourquoi cette attente dans des souffrances inutiles ? »
Hypocrisie médicale, rien ne change ? Pendant ce temps précieux perdu à jamais, certains d’entre eux n’auront pour seule alternative que de vivre un devenir honteux dans leur pays en continuant à souffrir de façon inhumaine ou de s’expatrier dans d’autres pays, moyennant un montant conséquent pour tenter de donner un sens à leur mort, sur la seule décision d’une loi inadaptée à notre époque ? Une association (parmi tant d’autres), l’ADMD, se bat inlassablement pour eux dans ce sens.
Tout au long de ce récit poignant, Ange, l’aidant amoureux de Clarisse, atteinte de la maladie de Charcot, parle de son engagement auprès d’elle. La laisse s’exprimer sur ses doutes, ses rêves envolés, ses peurs, ses convictions, l’attente douloureuse de cette mort qui ne vient pas. La vision de son combat journalier contre son mal. La loi Leonetti, insensible à leur désir de partir pour ne plus souffrir. « La vie est une salope, elle nous a volé vingt ans », lui avait-elle dit.
Ange connaissait la profondeur du mot « aimer », mais également le respect de l’autre, jusqu’à l’ultime. Il ne pouvait faire autrement que répondre favorablement à ses appels d’amour, près d’elle. Ses appels au retour. « Ne s’étaient-ils pas aimés, malgré tout ? » Vingt-quatre mois d’écriture… seul, dans la souffrance. Des sentiments bouleversants transpirent dans cette histoire à la frontière du vécu.
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